Rubén Darío Ávalos es un niño que ha nacido dos veces. La primera, en Encarnación (Paraguay), en 2004, y la segunda, en Sevilla, cuando los médicos del hospital Virgen del Rocío detectaron la enfermedad rara que casi le cuesta la vida en un peregrinar improductivo por médicos y países. Rubén, de 12 años, sufre histiocitosis. Para entendernos, esta dolencia hace que su sistema inmunológico le ataque, en vez de defenderlo, produciéndole numerosos tumores, dolores crónicos, diarreas, debilidad y un insomnio tenaz. Rubén casi no sale de casa, salvo para ir al hospital, donde recibe tratamiento intravenoso frecuente. Además, toma quimioterapia en pastillas a diario, que combina con corticoides. Salvo que se descubra alguna innovadora terapia, Rubén, que está solo en España con su madre, deberá medicarse por siempre. Sin embargo, Rubén ya ha encontrado una cura para su mal: la literatura.

Rubén Darío ÁvalosHa escrito cuatro libros de narrativa: Encuent[r]os con Rubén, Sensación de pureza, Las cartas y otros cuentos impredeciblesLa medicina maestra. Participa en tertulias en la radio (con Isabel Gemio, en Onda Cero), lo invitan a festivales de libros con escritores de renombre y los periodistas le bautizan como “el Rubén Darío paraguayo”.

Estas novelas y cuentos, además de proporcionarle consuelo en sus horas de insomnio o distraerlo de los dolores del cuerpo, contribuyen a sostener la modesta vida de esta familia de núcleo pequeño e irrompible: Rubén y su mamá, Liliana Flores, que movió cielo y tierra hasta traerlo a Sevilla, e ilustra todos sus libros.

Lejos de las truculentas historias de estafas a cuenta de la solidaridad, como la de Nadia Nerea o el venezolano Frank Serpa, de Rubén hay numerosas pruebas de su enfermedad, como los testimonios en vídeo de los médicos del hospital de Sevilla. No hay sombras ni notas discordantes en su relato. Rubén Darío sólo desea poder vender sus libros y, sobre todo, que estos libros sean leídos.

Rubén Darío ÁvalosPorque para Rubén, leer ha sido un salvoconducto en sus largas convalecencias. Aprendió con dos años y medio, convirtiéndose en un lector voraz, amante de los clásicos, de los autores del boom latinoamericano, de los filósofos. Admira a Borges, a García Márquez, a Vargas Llosa. Con 12 años se expresa con una asombrosa soltura y salpica su coherente discurso con frases de Einstein o Platón.

-¿Qué estás leyendo ahora, Rubén?
– Los libros históricos de Fernando García de Cortázar, premio Nacional de Historia.

El día que conversa con Te lo digo, Rubén está llegando del colegio San José Obrero, donde cursa sexto grado de primaria. Por su enfermedad no pisa regularmente las aulas, así que estudia por su cuenta. Acaba de presentar un examen y ha salido bien. Los últimos seis meses han sido complicados. Ha sufrido diarreas constantes que lo han dejado muy debilitado, pero su voz suena vital y chispeante al otro lado del teléfono.

Nadie diría que tiene fiebre a diario, mareos, vómitos y dolor. Mucho dolor. A Rubén “le duelen hasta los abrazos“. Pero no se queja.

Rubén Darío ÁvalosRubén Darío Ávalos“Tendemos más a fijarnos en el punto negativo y no en el positivo de la vida. Pero en realidad siempre hay un lado positivo y negativo, porque son el anverso y el reverso de una misma moneda. Podemos elegir qué parte de la moneda mirar, pero tenemos que empezar a fijarnos más en lo bueno y agradecer por ello”, reflexiona Rubén.

– ¿Y tú en qué puntos buenos de tu vida te fijas?
– En mi estupenda madre, que es una mamá genial y está a mi cuidado las 24 horas del día. Debido a mi enfermedad, a veces puedo estar un poquitito más flojito, pero eso me da más tiempo para leer y escribir. Además, tengo muchísimos libros, gracias a Dios, que me permiten leer por horas, horas y horas.

Rubén, que de bebé no lograba encadenar ni quince minutos de sueño seguidos, sigue padeciendo por las noches los peores dolores derivados de su rara enfermedad. “Es cuando más me ataca”, explica. En esas horas de obligada vigilia, y gracias a la lectura, él ha emprendido las más arriesgadas aventuras, ha saltado, jugado, o se ha empapado bajo la lluvia. La imaginación le ha permitido vivir como si fuera un niño sano.

ruben-dario-avalos_en-la-radioLa histiocitosis que sufre Rubén Darío ataca a 1 de cada 200.000 niños. Por eso su biografía, que está ya escribiendo, se titulará así: “Uno entre doscientos mil”.

Si usted quiere ser tan excepcional como Rubén, regale en estas fechas algunos de sus libros. Es tan fácil como entrar en esta página y elegir otorgar un soplo de vida a este niño paraguayo.

Papá Noel y los Reyes Magos estarán felices de pasarse un rato por Sevilla a charlar de literatura con Rubén Darío y recoger tan especiales regalos.

 

(Foto destacada: cortesía de Rubén Darío Ávalos y Liliana Flores)